SMA’lı çocukların aileleri ücretsiz ilaç talep ediyor!

0

BEĞENDİM

ABONE OL

News

0

Sağlık Bakanlığı önünde basın açıklaması yapan SMA hastası çocukların aileleri, hastalığın tedavisinde kullanılan ‘Zolgensma’ ilacının SGK tarafından ücretsiz olarak karşılanması talebinde bulundu. Ücretsiz ilaç taleplerinin yanıtsız kaldığını belirten aileler, “Parasını toplayan bebekler tedavi olurken parasını toplayamayanlar kaderlerine terk edilmektedir” dedi.

SPİNAL Musküler Antrofi (SMA) hastası çocukların aileleri, hastalığın tedavisinde kullanılan ‘Zolgensma’ ilacının Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından ücretsiz olarak karşılanması talebiyle Sağlık Bakanlığı önünde basın açıklaması yaptı. Sağlık Bakanlığı önünde bir araya gelen aileler, ‘Zolgensma’ ilacının SGK tarafından karşılanması talebini dile getirdi. Grup, ellerinde ‘Sessiz kalmak suça ortak olmak demektir. Türkiye evlatların ölüyor, çocukların yaşam hakkı kutsaldır. Sağlık Bakanlığı evlatlarına sahip çık’ yazılı pankart taşıdı.

“BAKANLIK SOMUT BİR ADIM ATMAMAKTA ISRARCI”

SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, grup adına açıklamayı okudu. Kurt, ‘Zolgensma’ ilacının diğer tedavi yöntemlerine göre hastaların yaşam kalitesini artırdığını belirterek, “Yaklaşık 2 milyon 400 bin dolar ‘Zolgensma’ ne yazık ki ülkemizde kabul edilmemiştir. Birçok ülke tarafından kabul gören ve ücretsiz şekilde verilen bu ilacın kabul görmesi, SGK tarafından karşılanması için defalarca gündeme getirmiş olsak da gerek Türkiye Büyük Millet Meclisi gerekse bakanlık somut bir adım atmamakta ısrarcı olmuştur” dedi.

“PARASINI TOPLAYAMAYANLAR KADERLERİNE TERK EDİLMEKTE”

Kurt, “Tedavi yöntemleri arasındaki fark bu kadar ortada olmasına rağmen ülkemizde çocuklar sadece ‘Spinroza’ adlı tedaviye mahkûm edilip, mecbur bırakılmaktadır. Bilindiği üzere SMA’lı çocuklarımız için yardım kampanyaları düzenlenmektedir. Valilik tarafından verilen onay ile bağış toplanan ve uzun vadede çözüm odaklı olmayan bu yöntemle sorun giderilmeye çalışılmaktadır. Parasını toplayan bebekler tedavi olurken parasını toplayamayanlar kaderlerine terk edilmektedir. Çocuklarımızın parasızlık yüzünden ölmesini istemiyoruz. Talebimiz, ‘Zolgensma’nın bir an önce ülkemize getirilip çocuklarımızın hak ettiği yaşamlarına kavuşmasıdır” diye konuştu.