popüler casino siteleri ofis taşıma parça eşya taşıma evden eve nakliyat nakliyat deneme bonusu istanbul ev taşıma cappadocia green tour pronetnakliyat.com istanbul evden eve nakliyat bahis siteleri bahis siteleri güvenilir casino siteleri
DOLAR

33,0584$% 0.15

EURO

36,0270% 0.02

STERLİN

42,9104£% 0.01

GRAM ALTIN

2.582,51%0,51

ÇEYREK ALTIN

4.164,00%0,36

BİTCOİN

2106158฿%1.22245

Öğle Vakti a 13:15
İstanbul PARÇALI AZ BULUTLU 28°
  • Adana
  • Adıyaman
  • Afyonkarahisar
  • Ağrı
  • Amasya
  • Ankara
  • Antalya
  • Artvin
  • Aydın
  • Balıkesir
  • Bilecik
  • Bingöl
  • Bitlis
  • Bolu
  • Burdur
  • Bursa
  • Çanakkale
  • Çankırı
  • Çorum
  • Denizli
  • Diyarbakır
  • Edirne
  • Elazığ
  • Erzincan
  • Erzurum
  • Eskişehir
  • Gaziantep
  • Giresun
  • Gümüşhane
  • Hakkâri
  • Hatay
  • Isparta
  • Mersin
  • istanbul
  • izmir
  • Kars
  • Kastamonu
  • Kayseri
  • Kırklareli
  • Kırşehir
  • Kocaeli
  • Konya
  • Kütahya
  • Malatya
  • Manisa
  • Kahramanmaraş
  • Mardin
  • Muğla
  • Muş
  • Nevşehir
  • Niğde
  • Ordu
  • Rize
  • Sakarya
  • Samsun
  • Siirt
  • Sinop
  • Sivas
  • Tekirdağ
  • Tokat
  • Trabzon
  • Tunceli
  • Şanlıurfa
  • Uşak
  • Van
  • Yozgat
  • Zonguldak
  • Aksaray
  • Bayburt
  • Karaman
  • Kırıkkale
  • Batman
  • Şırnak
  • Bartın
  • Ardahan
  • Iğdır
  • Yalova
  • Karabük
  • Kilis
  • Osmaniye
  • Düzce
a

Altı binden fazla çeşidi olan bu hastalıklar en çok çocukları etkiliyor

27 Şubat 2023

Dünya çapında bugüne kadar 6 binden fazla nadir hastalık türü tespit edildi yüzde 70'i çocukları etkiliyor.

Altı binden fazla çeşidi olan bu hastalıklar en çok çocukları etkiliyor
NO 1
1997 yılında kurulan Avrupa Nadir Hastalıklar Örgütü (European Organization on for Rare Diseases-EURORDIS) tarafından konuya ilişkin farkındalık yaratmak için 2008’den itibaren her yıl şubat ayının son günü Dünya Nadir Hastalıklar Günü olarak kutlanıyor.Avrupa Nadir Hastalıklar Örgütü’nden yapılan açıklamaya göre kişiden kişiye semptomları değişen nadir hastalıklar, dünya genelinde 300 milyondan fazla insanı etkiliyor.Nadir hastalıkların yüzde 70’i çocuklarda görülüyor.
BEĞENDİM 0
NO 2
DOĞRU TEŞHİSE ULAŞMAK 7 YIL SÜRÜYORDünya nüfusunun yalnızca yüzde 5’ini etkileyen nadir hastalıkların teşhisinin zor olması ve tanı süresinin 7 yıl sürmesinden dolayı birçok hasta tedaviden mahrum kalıyor.Bu hastalıkların nadir görülmesi nedeniyle konuya ilişkin yeterli araştırmanın da olmadığı kaydediliyor.
BEĞENDİM 0
NO 3
TAŞ ADAM SENDROMUNadir görülen hastalıklardan biri olan taş adam sendromunda vücuttaki kaslar, tendonlar ve bağ dokuları zamanla kemikleşiyor. Tıp dilinde fibrodysplasia ossificans progressive ismiyle bilinen bu hastalık, dünyada yalnızca 2 milyonda 1 kişide görülürken henüz tedavisi bulunmuyor.
BEĞENDİM 0
NO 4
ERKAN YAŞLANMA SENDROMUGenetik bir hastalık olan ve halk arasında erken yaşlanma sendromu diye de bilinen hutchinson-gilford progeria sendromu ise dünyada yalnızca 4 milyonda 1 kişide görülüyor.Bu sendromda hastalar, doğumda normal gözükürken yaşamlarının ilk yıllarında büyümeleri hızla yavaşlıyor ve küçük yaşlardayken yaşlı bir insan görünümüne sahip oluyor.
BEĞENDİM 0
NO 5
CAM KEMİK HASTALIĞIBaşka bir nadir hastalık da tıpta osteogenesiz imperfakta olarak geçen, halk arasındaki adıyla cam kemik hastalığı. Cam kemik hastalığı, ismini hastaların kemiklerinin cam gibi kolay ve sık kırılmasından alıyor. Kalıtsal yolla aktarılan bu hastalık, dünyada yalnızca her 100 bin kişiden 6-7’sinde görülüyor. Bu hastalık, kemik bağ dokularının temel maddesi kolajenin hatalı ya da yetersiz üretilmesi nedeniyle ortaya çıkıyor. Hastalığın tedavisinde kullanılan gen tedavisi ve büyüme hormonu ile ilgili çalışmalar devam ediyor.
BEĞENDİM 0
NO 6
YÜRÜYEN CESET SENDROMUBugüne kadar yalnızca 200 kişide tespit edilen başka bir nadir hastalık ise yürüyen ceset sendromu olarak da bilinen cotard sendromu. İlk olarak 1882’de Fransız nörolog Dr. Jules Cotard tarafından tanımlanan bu rahatsızlık, depresyonla ilişkili nöropsikiyatrik bozukluk olarak biliniyor. Bu hastalığa sahip kişiler, vücut uzuvlarının eksik olduğuna, kan dolaşımının olmadığına ya da ölmek üzere olduğuna inanıyor. Hastalıkta ilk olarak ilaç tedavisi ve terapi uygulanırken işe yaramadığı durumlarda ise son çare olarak elektrokonvülsif (EKT) veya elektroşok tedavisine başvuruluyor.
BEĞENDİM 0
NO 7
HİDROSEFALİ HASTALIĞIKalıtsal yolla aktarılan ya da hamilelik sırasında oluşabilen hidrosefali hastalığı, 500 kişide 1 görülüyor. Bu hastalık, beyni koruması gereken sıvıların, beyinde ve beynin çevresinde birikmesiyle ortaya çıkıyor. Bu sıvılar, beyin hücrelerine besin iletme ve atıkları dokulardan uzaklaştırmakla görevli ancak hidrosefali hastalığında bu sıvının kan dolaşımı sırasında emilmesinde sıkıntı yaşanıyor, kan dolaşımı sırasında emilemeyen sıvılar birikerek kafatasının büyümesine ve basınç artışına sebep oluyor. Bu hastalıkta tedavi olarak biriken sıvının boşaltılabilmesi için ameliyatla hastanın kafasına uzun ve elastik boru şeklinde bir sistem yerleştiriliyor. 
BEĞENDİM 0
YORUMLAR

s

En az 10 karakter gerekli

Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. Detaylar için veri politikamızı inceleyebilirsiniz.